En 2016, Susan Zappa, RN-BC, CPN, se jubiló después de más de 30 años como coordinadora de enfermería del HTC del Cook Children’s Medical Center en Fort Worth, Texas. Zappa, que ahora vive en Oregon, sigue activa en la comunidad de los trastornos hemorrágicos y participa en las cumbres de educación sobre inhibidores de la NHF, en la revisión de módulos de Partners PRN, y en eventos patrocinados por Hemophilia of Oregon.
POR QUÉ ELIGIÓ LA ENFERMERÍA
Cuando era niña leí muchas historias sobre enfermería, y siempre me atrajo. Cuando tomé la decisión de ir a la escuela de enfermería, las personas me decían: “Es un trabajo tan difícil y no paga mucho”, pero desde el segundo en que comencé la escuela de enfermería supe que lo amaba.
UNA PIONERA EN HTC
Cuando terminé la escuela empecé a trabajar como enfermera de piso en Cook Children’s Medical Center. Después de unos cinco años me cambié para trabajar en la clínica ambulatoria para pacientes de oncología y hematología. Esto fue a principios de la década de 1980, y dado que el programa de hemofilia de Dallas Children’s se había convertido en un HTC, los médicos de Fort Worth pensaron que también deberíamos convertirnos en un HTC. Recuerdo que le dije a nuestros médicos: “Alguien tiene que estar a cargo de nuestros pacientes con hemofilia”, y todos voltearon a verme y alguien dijo: “bueno, ese es tu trabajo desde ahora”. Al principio hacíamos equipo con Dallas y yo me convertí en coordinadora de enfermería del HTC, pero después nos convertimos en un HTC independiente.
CUÁNTO HEMOS AVANZADO
Cuando empecé a cuidar de pacientes con hemofilia, las cosas eran muy diferentes. Por ejemplo, los pacientes no recibían tratamiento en sus casas ni recibían profilaxis. Habíamos oído que lo hacían en Suecia, pero aún no era común en Estados Unidos, y definitivamente no lo era en Texas. Los productos con factores tampoco se parecían a los que existen hoy. Eran extremadamente difíciles de mezclar, y te repetían constantemente que no podías agitarlos, no podías hacer burbujas. Cuando recuerdo cómo eran los productos entonces, comparados con cómo son hoy, es increíble.
ES DIFÍCIL DEJARLOS IR
Atendíamos a los pacientes desde el nacimiento hasta que tenían más de 20 años, cuando teníamos que transferirlos, y eso siempre era difícil para todos, porque desarrollábamos relaciones muy cercanas con los pacientes y sus familias. A la doctora con la que trabajaba le era muy difícil dejar ir a los pacientes. No quería que se fueran, y todos los años decía: “Bueno, el año próximo será tu último año, no este”. Recuerdo que teníamos un paciente que aún acudía con nosotros a los 27 años, y mi doctora me decía: “¿Por qué sigue aquí?”, y lo le decía: “¡Porque no lo dejas ir!”.
CAMPAMENTOS FELICES
Una de las cosas que amaba de mi trabajo era enseñarles a los niños cómo aplicarse sus propias infusiones en el campamento de verano. Era muy emocionante para mí, y es algo que recuerdan el resto de sus vidas. En Texas, todos los HTC envían a sus niños a un gran campamento, así que teníamos alrededor de 140 niños con trastornos hemorrágicos. Todos estos años después, me encuentro personas que recuerdan que yo fui quien les enseñó a ponerse la infusión.
EL PODER SANADOR DEL FACTOR
Tuvimos un paciente cuya religión le prohibía recibir productos de sangre y tuvo una terrible hemorragia en la rodilla que lo dejó en una silla de ruedas por un año.
Al principio sus padres estaban firmes en que no podría recibir factor, pero después una enfermera profesional leyó un poco más sobre su religión, y se enteró de que si los padres presentaban el caso al consejo de su iglesia podrían recibir la aprobación para que su hijo recibiera tratamiento. Además, el producto de factor que él necesitaba ahora era recombinante. Así que, por supuesto, los miembros de la iglesia vinieron a nuestra clínica y hablaron con nosotros, y dijeron que sí. Así que pudimos empezar a administrarle el factor al niño, y gracias al tratamiento y la fisioterapia su rodilla por fin mejoró y pudo dejar la silla de ruedas. Verlo fue algo maravilloso.