Arnette Hams, RN, BS, OCN, comenzó a trabajar con pacientes con trastornos hemorrágicos en el Lehigh Valley Hospital en Allentown, Pennsylvania, en 1982. En sus 37 años como enfermera, ha visto cambios significativos en la forma en que se trata la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. Desde tiempos difíciles en la década de 1980 hasta días mucho más esperanzadores, la constante ha sido la dedicación de Hams por ser un gran apoyo para sus pacientes. A pesar de culminar cuatro décadas de trabajo en la comunidad de trastornos hemorrágicos, Hams dice: “se fue rápido. No siento que hayan pasado muchos años en mi vida, pero obviamente han pasado”.
Inspiración temprana
Tenía una tía que era enfermera y siempre la admiré mucho, así que pensé que sería una buena carrera para mí. No fui una niña realmente sana. Pasé mucho tiempo de mi vida alrededor de los médicos y creo que esa es otra razón por la que pensé que podría ser una buena profesión. Me convertí en enfermera en 1975 y en la década de los 70 tampoco había muchas opciones para las mujeres.
Desde entonces hasta la actualidad
Ingresé al programa de hemofilia en 1982. Antes de esto fui enfermera quirúrgica, pero conocí a la enfermera de hemofilia que se estaba retirando, así que hice la solicitud. Sonaba emocionante, era un nuevo rol para tratar de cumplir en mi vida. Conseguí el trabajo y he estado aquí desde entonces. Fui la única enfermera de tiempo completo hasta el 2013.
Cuando comencé, Lehigh Valley no tenía un hematólogo pediátrico, por lo que nuestra atención a adultos y niños se brindaba solamente con hematólogos para adultos. Ahora tenemos pediatras y médicos para adultos y nuestro personal pediátrico está comenzando a crecer. Somos afortunados de ver crecer a nuestros pacientes y no es necesario cambiar el personal de enfermería, solo cambiar de médico cuando se cumplen los 18 años.
Cuando comencé, en la mayoría de los casos tratábamos la hemorragia cuando se presentaba. La dosificación del factor era mucho menor debido a varias razones. Inicialmente, el factor que estaba disponible provenía de humanos. Y obviamente, en el momento en que empecé, sabíamos de la hepatitis. No conocíamos el VIH, solo cuando llevaba unos seis meses en mi trabajo. Comencé en junio y el primer paciente de hemofilia que se informó e hizo el documento se presentó en agosto. Inicialmente, estábamos más preocupados por la hepatitis C, que en ese momento se llamaba hepatitis no A, no B. Pero muy pronto estábamos preocupados de que la sangre estuviera contaminada con el VIH. Los 80 no fueron geniales.
A lo largo de los años, con la aparición de los nuevos productos, comenzamos a hacer tratamientos profilácticos o antes de que hubiera hemorragia. Los niveles de dosificación aumentaron para que las personas mantuvieran sus niveles por encima del 1%. Les permitió a las personas ser más agresivas en su terapia y también más activas. Se pudo evidenciar una mejora en la salud de las articulaciones, lo cual fue genial. Los niños pasaron de no hacer mucha actividad física a convertirse en niños que intentaban esquiar. Son capaces de vivir una vida más normal.
Y ahora podemos usar Hemlibra, que realmente ha cambiado la forma en que los pacientes ven su cuidado y lo que podemos ofrecerles. Acaba de cambiar toda la perspectiva sobre la hemofilia. Muchos de nuestros pacientes que lo han empezado a usar (y no lo hemos usado en todos), definitivamente ven un cambio en su nivel de actividad y su nivel de dolor, lo cual es emocionante.
El rol del personal de enfermería del HTC
Los pacientes tienden a hablar primero con el personal de enfermería. En nuestra clínica, nuestros médicos no están en el consultorio todo el tiempo. Estamos justo al lado de ellos, pero no siempre están aquí. Así que el personal de enfermería es probablemente el primer punto de atención y ayuda a coordinar lo que el paciente necesita. Puede ser su medicamento o si tienen un problema social pueden llamar y hablar con el personal y luego se transfieren a un trabajador social. Si un paciente necesita ser hospitalizado, en muchos casos usted está coordinando con otras especialidades o que el hospital tenga suficiente factor para ellos. Se trabaja mucho con el seguro para que se aprueben los tratamientos. Por eso nos llamamos coordinadores de enfermería. Pero se necesitan las otras partes del equipo, de lo contrario esto no funciona.
Establecimiento de conexiones con otros miembros del personal de enfermería
He trabajado en estrecha colaboración con nuestra región y con el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF). También trabajé con la Asociación Americana de Enfermeras para obtener la certificación en hemostasia, que actualmente tengo. Estas oportunidades que van más allá del centro de hemofilia son importantes porque somos muy pocos en todo el país. Cuando estableces contactos y viajas, realmente conoces a los enfermeros en otros lugares. Para ganar experiencia, por lo general, se debe ir más allá de las paredes del Lehigh Valley Hospital Es necesario establecer contacto con otros programas de hemofilia.
Aprendizaje a partir de los pacientes
Los pacientes con una enfermedad o afección crónica ven la vida de manera diferente a lo que quizás la vea alguien que ha estado saludable toda su vida. Tuve un paciente, un joven que lamentablemente falleció cuando lo estaba atendiendo, estaba infectado con el VIH. Me dijo que, aunque tenía muchos problemas de salud, se sentía bendecido. Sintió que veía la vida de manera muy diferente a las personas de su edad. Hay pacientes con hemofilia que pasan por situaciones de rutina, pero después hay otros que tienen complicaciones y aun así tienen una gran perspectiva de la vida. No están enojados y viven la vida al máximo. He aprendido que no vale la pena emocionarse por algunas pequeñas cosas de la vida. Creo que soy mejor enfermera por los diferentes tipos de pacientes que he atendido, tanto en hemofilia como en oncología.