La prueba anual de inhibidores ya no solo es necesaria para niños muy pequeños que padecen hemofilia A grave. De hecho, desde 2015 los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) y el Consejo Consultivo Médico y Científico de la Fundación Nacional para la Hemofilia (FNH) han recomendado que todas las personas con hemofilia realicen la prueba de inhibidores al menos una vez al año. El tratamiento exitoso de los inhibidores, la comprensión de sus causas y el desarrollo de herramientas para la prevención de inhibidores dependen de las pruebas de detección anuales en todos los pacientes que padecen hemofilia.
La detección temprana de un inhibidor es crucial para tener éxito en el tratamiento. La prueba de detección es un procedimiento rápido: Se extraen uno o dos tubos de sangre y se les realiza la prueba de inhibidores. Las pruebas de laboratorio de las muestras toman de cuatro a cinco horas. Además de alcanzar mejores resultados en el tratamiento, las pruebas de detección de inhibidores rutinarias pueden ayudar a los pacientes a prevenir complicaciones que resulten del desconocimiento de que tienen un inhibidor.
Pruebas gratuitas de inhibidores para pacientes que padecen hemofilia
El Proyecto de Vigilancia de la Comunidad para la Salud Pública de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para los Trastornos Hemorrágicos (Centros Comunitarios), un esfuerzo cooperativo entre los CDC, la Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasis (American Thrombosis and Hemostasis Network, ATHN) y la Red de Centros Estadounidenses para el Tratamiento de la Hemofilia proporcionan pruebas de detección anuales para inhibidores y otras enfermedades sanguíneas como el VIH y la hepatitis C para personas que sean atendidas en Centros de Tratamiento para la Hemofilia que reciban fondos federales. Aproximadamente el 70% de las personas que padecen hemofilia en los Estados Unidos reciben atención en alguna de esas instalaciones. El sitio web del Centro de Tratamiento para la Hemofilia mantiene una lista de esas instalaciones participantes. Más de 135 Centros para el Tratamiento de la Hemofilia a lo largo del país ofrecen servicios de los Centros Comunitarios.
Recursos educativos de la FNH sobre inhibidores
La NHF proporciona ayuda a las personas que estén luchando contra los inhibidores y ofrece materiales y programas para que las personas puedan aprender más sobre la prevención y el tratamiento de los inhibidores.
Cumbres educativas sobre inhibidores
Todos los años, la FNH lleva a cabo programas educativos integrales de una semana de duración para personas que padecen hemofilia A o B con inhibidores y para sus cuidadores. Esas cumbres son un espacio para educar a la comunidad con inhibidores y darles la facultad de encarar los retos de vivir con inhibidores. Obtenga más información sobre las cumbres aquí.
Panfletos educativos
La Fundación Nacional para la Hemofilia (FNH) publicó recientemente dos folletos educativos sobre inhibidores:Facts About Inhibitors (Hechos sobre los inhibidores) y Living with an Inhibitor (Viviendo con inhibidores). Dirigidos a los pacientes y a los centros proveedores de tratamiento, estos folletos explican qué son los inhibidores y cómo se producen, quién es más propenso a desarrollar un inhibidor, cómo entender los resultados de las pruebas, opciones de tratamiento y maneras de enfrentarse a los retos de vivir con inhibidores.
Grupo de videollamadas grupales HeMOJI
Abreviatura de Hombres con Hemofilia en un viaje con inhibidores (Hemophilia Men on a Journey with Inhibitors, HeMOJI), este un grupo en línea para hombre de edades entre 18 a 30 años que vivan con inhibidores. Dirigidas por una paciente con inhibidores o por un experto de la comunidad de trastornos hemorrágicos, las discusiones de HeMOJI se llevan a cabo de 9 a 10 PM Hora del Este el segundo miércoles de cada mes. Los temas incluyen cómo afrontar una emergencia y el manejo del estrés. Vea la programación de HeMOJI en el sitio web de NHF.