Advocates from NHF's Washington Days 2019

Los secretos de la defensa de los trastornos hemorrágicos

Los asistentes a los Días de Washington compartieron sus conocimientos

¿Qué le sorprendió sobre la defensa federal?

“Cuando comencé a venir a los Días de Washington, hace 18 años, estaba un poco decepcionada por no reunirme con los congresistas ni los senadores. Me di cuenta de que es el personal quien se encarga de dirigirlo... Ellos son quienes hacen las cosas”.

—Deborah Adamkin, Fort Lauderdale, Florida

 

¿Por qué la defensa es tan importante, en especial para los jóvenes?

“Algunos de los miembros más antiguos de nuestra comunidad tuvieron que aprender a hablar por sí mismos porque eran los más afectados por la discapacidad física y por los malos productos sanguíneos existentes. Los niños de hoy, en realidad, no han tenido que lidiar con nada tan importante como eso, pero probablemente lo harán pronto. Es mejor comenzar a aprender ahora que ser sorprendido por una crisis y no tener ni idea de cómo hablar con un legislador”.

—Timothy Stowers, Oxnard, California

 

¿Cuál fue la parte más emocionante del día?

“En realidad fue ver a los representantes y senadores. Solo los he visto por CNN, así que fue estupendo estrechar sus manos y hablarles de verdad”.

—Milton Kamala, Louisville, Kentucky

 

¿Cómo se prepara para las reuniones de defensa?

“Practiqué mucho. Tenía mi relato escrito en el teléfono y lo borraba y lo volvía a escribir para asegurarme de sentirme cómodo con él. También practiqué con mi compañero de trabajo, que también estaba practicando. Además, ayudé a los adolescentes que trajimos a los Días de Washington por medio del programa Líderes del Futuro. Mi compañero de trabajo y yo simulamos entrevistas con ellos y escenarios de juego de roles donde una persona era el legislador y la otra el constituyente”.

—Steven Fraden, Laveen, Arizona

 

¿Cuáles son sus principales consejos de defensa?

“Organizar quién va a decir qué antes de llegar al lugar. Contar historias personales. Y mantenerse concentrado... Si no se trata sobre los trastornos hemorrágicos, ¡entonces no vale la pena hablar de ello!”

—Barbara Gordon, New York City

 

¿Cuál fue su principal mensaje de hoy?

“La importancia de la Ley de Atención Médica Asequible. El año pasado tuve un bebé, así que expliqué que si no hubiese estado vigente la Ley de Atención Médica Asequible (Affordable Care Act, ACA), pude haber alcanzado mi límite anual o tal vez incluso mi límite de por vida... La ACA me ha permitido vivir como una persona normal”.  

—Elisabeth Skaggs, Grove City, Ohio

 

¿Qué consejo les daría a otros participantes de Días de Washington?

“¡Usen zapatos cómodos!”

—William Patsakos, New York City