Cuando se trata de la salud mental, el simple hecho de tener una enfermedad crónica, como un trastorno hemorrágico, pone a la persona en mayor riesgo de depresión.
Se estima que 1/3 de las personas que tienen una condición médica de gravedad también tienen síntomas de depresión. Los investigadores del Centro de Hemofilia y Trombosis de Arizona (Arizona Hemophilia and Thrombosis Center, AzHTC) lideraron un estudio a hombres adultos con hemofilia en el 2007 en el University of Arizona Health Sciences Center (Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Arizona), en Tucson. Se concluyó que la cifra anterior es exacta en el pequeño grupo que se analizó. En el estudio del AzHTC, el 37% de los hombres encuestados informaron que han tenido depresión.
Una cascada de problemas
Es natural sentir tristeza, estrés o ansiedad de vez en cuando. Y para la mayoría de las personas con trastornos hemorrágicos, al igual que cualquier otra persona, superar estos tiempos difíciles no es divertido, pero se puede manejar.
Sin embargo, cuando los problemas emocionales persisten, pueden llevar a la depresión (también conocida como depresión clínica) y a los trastornos de ansiedad, y estos problemas podrían causar un efecto dominó en personas con trastornos hemorrágicos, dice Laurel J. Pennick, Maestría de Ciencias en Trabajo Social (Master of Science in Social Work, MSSW), trabajador social clínico autorizado (Licensed Clinical Social Worker, LCSW), trabajador social en el AzHTC y coautor del estudio sobre depresión de 2007. “Si tienes una persona deprimida, es menos probable que quiera hacer sus infusiones”, dice Pennick. “Si tiene una persona muy deprimida, incluido un cuidador, es posible que no quiera levantarse de la cama ni cuidarse a sí misma ni a sus hijos”.
La depresión y los trastornos de ansiedad siempre deben ser diagnosticados por un profesional de atención médica cualificado (no intente diagnosticarse a sí mismo ni a otra persona). Si no se tratan, estas y otras afecciones de salud mental pueden interferir con las actividades de la vida cotidiana, incluido el trabajo, la escuela y mantener las relaciones. Un trastorno mental también puede afectar la salud física, tener impacto negativo sobre la nutrición, el sueño, la motivación para ejercitarse y la habilidad para seguir un régimen de tratamiento.
La depresión, combinada con otros factores complejos, también está relacionada con un mayor riesgo de suicidio. Si bien las investigaciones muestran que solo el 2% de las personas que reciben tratamiento para la depresión en un entorno ambulatorio mueren por suicidio, aproximadamente el 60% de las personas que se suicidan experimentaron un trastorno del estado de ánimo, como la depresión clínica, a lo largo de su vida.
Beneficios de los Centros de Tratamiento para la Hemofilia (Hemophilia Treatment Center, HTC)
Estas cifras pueden ser alarmantes, pero en comparación con la población en general, las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos pueden tener una ventaja a la hora de abordar problemas de salud mental, dice Maria Iannone, Máster en Filosofía y Letras (Master of Arts, MA), asesora profesional autorizada (Licensed Professional Counselor, LPC), psicóloga y consejera profesional con licencia en el AzHTC y autora principal del estudio sobre depresión del 2007. Con ayuda, dice Iannone, las personas con trastornos hemorrágicos “pueden hacer frente a problemas de salud mental como cualquier otra persona, y todos tenemos problemas de salud mental que enfrentar durante toda nuestra vida”.
Como parte de su método holístico de la atención médica, los centros de tratamiento para la hemofilia (HTC) financiados por el gobierno federal proporcionan evaluaciones y cuidados integrales de salud mental. El apoyo psicosocial es un componente clave de este modelo. (La salud mental también es reconocida como un pilar de la salud general en la Guía de modelos de atención para el tratamiento de la hemofilia de NHF-McMaster, publicada en 2016.)
En los HTC, los trabajadores sociales son los miembros principales del equipo de tratamiento que evalúa la salud mental de los pacientes, dice Diane Bartlett, LCSW, trabajadora social del St. Luke’s Mountain States Tumor Institute (Instituto de Tumores de St. Luke en Mountain States) y miembro del Equipo de Trabajadores Sociales de la Fundación Nacional de Hemofilia. “Cuando las personas asisten a su visita a la clínica integral, que como mínimo sería anualmente, queremos que se realicen una evaluación y pruebas de detección cara a cara con el trabajador social”. Estas pruebas de detección “lucen un poco diferentes en cada HTC”, dice Bartlett, pero “el objetivo principal es mirar al paciente como un todo: cuerpo, mente y espíritu”.
En la mayoría de los casos, dado que el consejero es parte del equipo de HTC, las sesiones de orientación son gratuitas y están disponibles para los pacientes y sus familiares inmediatos o cuidadores. A menudo, el trabajador social puede prevenir otras enfermedades que pueden convertirse en problemas de salud mental, dice Pennick. “Nuestro consejero ha identificado pacientes que se quejan de insomnio y que tienen síndrome de las piernas inquietas. El hecho de no dormir bien puede contribuir seguramente a no sentirse de la mejor manera mentalmente. Así que la evaluación no solo se usa para identificar la depresión, sino también para otras cosas. Se trata del cuidado de la vida, no solo de la salud mental”.
“Miramos a la persona en su totalidad, considerando tanto la perspectiva psicosocial como la médica”, dice Iannone. “Por el cuidado integrador que se da, otros sistemas de atención médica en todo el país nos consideran un modelo”.
El estrés y los trastornos hemorrágicos
“Todos pasamos por la ansiedad y la depresión en algún momento de nuestras vidas. Pero cuando se convierte en un problema crónico, esa es la preocupación”, dice Pennick. “Para aquellos con trastornos hemorrágicos, todo se ve a través de ese lente y se pueden acentuar las situaciones estresantes normales”.
Las preocupaciones financieras relacionadas con el tratamiento pueden causar estrés y contribuir o agravar los problemas de salud mental, dice Debbie de la Riva, consejera autorizada y ex directora ejecutiva de la sede Lone Star de NHF en Houston. “Los problemas financieros relacionados con el costo de los factores son una gran carga para algunos”, dice de la Riva.
La depresión también es la principal causa de discapacidad en los Estados Unidos entre las personas de 15 a 44 años. Las preocupaciones sobre la capacidad para desempeñar su trabajo pueden tener un gran peso en las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos. El estudio del AzHTC encontró que los hombres con hemofilia que también informaron una falta de apoyo social o problemas de desempleo tenían más probabilidades de deprimirse.
Las personas de la comunidad de trastornos hemorrágicos pueden experimentar problemas relacionados con su tratamiento, como la fobia a las agujas o el trastorno de estrés postraumático relacionado con la epidemia del VIH / SIDA, dice Iannone. Sin embargo, Iannone dice que, en general, ayuda principalmente a las personas con trastornos hemorrágicos a manejar los mismos tipos de situaciones estresantes que todas las personas enfrentan. “La mayoría de las veces me enfrento a problemas de salud mental que son equivalentes a los que encontraría en la población general”, dice.
Al igual que en la población general, también se hace un esfuerzo para identificar y tratar trastornos de salud mental en niños y adolescentes. “A veces es difícil reconocer que los niños sean ansiosos o estén deprimidos, pero definitivamente lo veo en niños en la comunidad de trastornos hemorrágicos”, dice Iannone. “La identificación y el tratamiento de la depresión y la ansiedad en una etapa temprana de la vida pueden llevar a estrategias de afrontamiento más fuertes”.
La depresión, junto con la angustia normal de querer encajar, puede llevar a los niños y adolescentes a dejar de cuidarse de sí mismos e involucrarse en conductas riesgosas, dice de la Riva. Tanto en adolescentes como en adultos, la enfermedad mental aumenta el riesgo de toxicomanía.
Obtención de ayuda
Las sedes de los HTC y la NHF tienen programas establecidos, como campamentos de verano para niños y eventos de bienestar comunitario, que abordan los problemas psicosociales de vivir con un trastorno hemorrágico.
Sin embargo, aunque los HTC brindan atención para abordar los problemas de salud mental, no todas las personas aprovechan las oportunidades. “Siempre habrá personas que no se suscriben en absoluto a la atención de salud mental, independientemente de los servicios de apoyo que se proveen”, dice Iannone.
En la población de los EE. UU. en general, solo la mitad de las personas con una enfermedad mental recibe tratamiento, según estimaciones del National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Salud Mental). El estigma permanente asociado con los problemas mentales y emocionales evita que algunos busquen tratamiento.
“Tener un problema de salud mental no significa que eres una persona deficiente. Tienes que superar la vergüenza interna de que deberías tenerlo todo bajo control”, dice Iannone.
Cuestiones de acceso
Como se mencionó anteriormente, las personas con trastornos hemorrágicos que utilizan el sistema de los HTC financiados con fondos federales tienen acceso a la atención de salud mental como parte del modelo de atención integral de los HTC. Aunque cada HTC se maneja independientemente y, por lo tanto, funciona de manera ligeramente diferente, en la mayoría de los casos, las evaluaciones de salud mental y la orientación en un HTC son gratuitos para los pacientes. Sin embargo, no todos los pacientes son atendidos en un HTC. Si bien la ley federal exige que los proveedores de seguros ofrezcan el mismo nivel de cobertura para la salud mental y la toxicomanía, como otros problemas médicos, los detalles de la cobertura, como los recursos dentro de la red, pueden variar según su plan.
Las personas que tienen Medicaid a menudo enfrentan restricciones significativas en cuanto a quiénes pueden proveer su atención de salud mental, dice Pennick. Los trabajadores sociales de los HTC pueden ayudar a identificar los recursos de salud mental que permiten una póliza de seguro de un paciente, incluidos los terapeutas que aceptan Medicaid. “Realmente tratamos de gestionar los casos de nuestros pacientes tanto como podemos”, dice Pennick.
Para aquellos que no pueden acceder a un HTC, la telemedicina, donde un terapeuta se reúne con un paciente a través de una videoconferencia, puede ser una alternativa adecuada a las visitas al consultorio en persona. La orientación por teléfono también puede ser una opción. Estas sesiones alternativas de orientación pueden ser útiles para quienes están confinados en su hogar o que viven en comunidades rurales o remotas, donde la distancia con el profesional de salud mental más cercano les impide recibir atención en persona. Asegúrese de consultar con su proveedor de seguro de salud si la telemedicina es una opción aprobada en su plan médico.
La comprensión que es vital
La clave para el bienestar mental es identificar y tratar la enfermedad mental como se haría con una condición física, dice Iannone. “Si tienes faringitis estreptocócica, tendrías cuidados. Lo mismo sucede si tienes depresión. No puedes ignorarlo si quieres estar bien».
De la Riva alienta a las familias y cuidadores a que aprendan qué pueden hacer para ofrecer apoyo a alguien que vive con una enfermedad de salud mental o en crisis. Ella es instructora certificada en Primeros Auxilios de Salud Mental, un curso de ocho horas que proporciona un plan de acción de cinco pasos para identificar y abordar problemas de salud mental. Ha orientado este curso a los trabajadores sociales y al personal de la NHF en conferencias nacionales.
De la Riva recomienda visitar el sitio web de Primeros Auxilios para la Salud Mental y ubicar un curso en su área. Hay clases que se enfocan en condiciones de salud mental en adultos, jóvenes, estudiantes universitarios, residentes rurales, empleados de seguridad pública y ex militares. “Invito a las personas a reconocer cómo identificar las condiciones de salud mental y cómo tener esa conversación”, dice ella. “Es hora de romper el estigma y educarnos”.
Ella también recomienda unirse a un grupo de apoyo, ya sea a través de una sede local de la NHF, un HTC o la Alianza Nacional de Enfermedad Mental. “El apoyo entre pares es una de las formas más efectivas de tratar la salud mental”, dice de la Riva.
Los trabajadores sociales de los HTC siempre han estado al frente de las necesidades psicosociales, y permanecen ahí, dice Pennick. “Estamos aquí para ayudar”, dice. “Si se necesita ayuda o pruebas psicológicas adicionales, podemos remitir a las personas a psicólogos que conocemos y en los que confiamos”.
Si se está enfrentando a problemas de salud mental, comuníquese con el trabajador social o el proveedor psicosocial de su HTC, dice Pennick. “Hay una gran cantidad de recursos en esta maravillosa comunidad que pueden ayudarte. Sigue preguntando y buscando una respuesta que funcione para ti».
Reciba ayuda
Si usted o alguien que conoce está enfrentando problemas emocionales, los siguientes recursos le ofrecen asistencia.
Prueba de detección
• Mental Health America tiene herramientas y pruebas de detección gratuitas y confidenciales sobre salud mental para la depresión, la ansiedad, el trastorno bipolar, trastornos alimenticios y trastorno de estrés postraumático (post-traumatic stress disorder, PSTD).
• Los HTC proveen pruebas de detección de salud mental a pacientes y cuidadores.
Asistencia en crisis
• Si usted o alguien que conoce está pensando en autolesionarse o suicidarse, busque ayuda de inmediato: En la Línea de texto para crisis, escriba “HOME” al 741741; o llame a la Línea Nacional de Prevención del Suicidio at 800.273.8255 (TALK)
• TrevorLifeline es un sistema de apoyo a la crisis de salud mental para la comunidad LGBTQ; llame al 866.488.7386 o envíe el mensaje de texto "START" al 678678
• Los HTC con un proveedor de atención médica 24/7 pueden ofrecer una remisión inmediata a un consejero si está experimentando una crisis aguda
Organizaciones
• Alianza de Apoyo a Personas con Depresión y Trastorno Bipolar ofrece grupos de apoyo gratuito en todo el país
• Alianza Nacional de Enfermedad Mental ofrece grupos de apoyo para los familiares de los seres queridos que tienen problemas de salud mental.
• Primeros Auxilios para la Salud Mental tienen una herramienta de búsqueda para que las personas puedan encontrar un curso en su área para aprender a identificar y ayudar a las personas que tienen problemas con la salud mental
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