Shantelle Winslow y Sam McDaniel
Cuando Shantelle Winslow comenzó a salir con su novia, Sam McDaniel, no le dijo que tenía un trastorno hemorrágico hasta después de un mes de estar en la relación. Antes de eso, cuando tenían intimidad, Winslow a veces se alejaba sin explicaciones. No le dijo a McDaniel que cierta posición la lastimaba o que estaba preocupada que un beso agresivo en su cuello le dejara un hematoma.
"Al principio me sentí ofendida", dice McDaniel, de 24 años. "Pensaba, ¿qué estoy haciendo mal? ¿La estoy lastimando?" Winslow, de 22 años, de Goodyear, Arizona, tiene enfermedad de Von Willebrand tipo 2. Ella se realiza infusiones de manera profiláctica cada dos días, además de usar un dispositivo intrauterino (DIU) para controlar el sangrado. Pero durante esas primeras semanas de la relación, cuando McDaniel se quedaba a dormir, Winslow esperaba hasta que McDaniel se fuera para realizarse la infusión. "No lo hacía delante de ella porque tiende a asustar a la gente", dice Winslow. "No sabía cuánto temor a las agujas podría tener".
Winslow admite que divulgarle su trastorno hemorrágico a una pareja romántica era un territorio inexplorado para ella. "Nunca salí con nadie por tanto tiempo, así que me sentía un poco insegura porque todo era nuevo para mí. Mi comunicación en ese primer mes nunca fue lo que debió haber sido".
Fortaleza a través de la vulnerabilidad
El sexo y la intimidad pueden ser temas difíciles para cualquier pareja. Añadir un trastorno hemorrágico a la mezcla puede generar conversaciones adicionales sobre dolor, hematomas y sangrado menstrual prolongado. Pero, dicen los expertos, la discusión franca de estos detalles emocionalmente volátiles también puede fortalecer las relaciones.
"Tienes que ser honesto sobre lo que estás pasando y lo que está sucediendo", dice Sarah Watson, una asesora profesional licenciada y terapeuta sexual certificada de Detroit que tiene hemofilia A leve. "La mayoría de las veces creo que requiere que seas vulnerable y compartas tu diagnóstico. No todo el mundo va a elegir hacerlo. Pero creo que a la larga, compartir será la mejor opción".
Un día, mientras Winslow y McDaniel hablaban, Winslow comenzó a abrirse sobre su trastorno hemorrágico. También tiene síndrome de médula espinal anclada, un trastorno neurológico estrechamente relacionado con la espina bífida. A pesar de que es capaz de caminar, juega baloncesto competitivo en silla de ruedas, lo que la hace vulnerable a lesiones y hemorragias. Comenzó la profilaxis hace tres años para minimizar su riesgo de sangrado. Un beneficio adicional bien recibido de la profilaxis es que sus períodos mensuales, los cuales habían estado bastante controlados desde que tenía 16 años gracias al DIU, cesaron. Compartió todo esto con McDaniel y le explicó que podían formársele hematomas con facilidad o que algún tejido blando podía sangrar por el sexo o incluso al besarse. También le explicó la profilaxis, la cual se inyecta ella misma en casa cada dos días.
"Ella comenzó a explicarme su situación y luego me dijo que se realizaba infusiones", dice McDaniel. "No sabía que se realizaba infusiones porque no lo había visto aún".
McDaniel ahora sabe que si Winslow necesita una pausa o cambiar posiciones durante el sexo, suele ser por una razón física y no emocional. "Las personas con mi tipo de trastorno hemorrágico tienden a tener dolores con mucha facilidad, así que es algo que debemos considerar", dice Winslow. "Tenemos que cambiar de posición de vez en cuando. Es muy comprensiva si le digo, 'Realmente estoy contigo en este momento, pero eso duele un poco. ¿Podemos cambiar?'"
Es importante que las parejas compartan lo que afecta su deseo y excitación, señala Watson. Esto significa ser honestos cuando no tienen ganas de tener sexo. O quizás estar abierto a reemplazar el sexo con otras experiencias íntimas, como tocarse los genitales, masajes sensuales o tomar una ducha juntos. "Hable siempre sobre lo que le gusta y le disgusta, cómo encontrar placer y lo que espera obtener de la intimidad", indica Watson.
Tanto Winslow como McDaniel están de acuerdo en que después de que comenzaron a hablar abiertamente sobre el trastorno hemorrágico de Winslow, su comunicación y confianza creció. "Creo que hizo más fuerte nuestra relación", dice McDaniel. "Nos ha acercado mucho más y nos ha hecho más comprensivas". Winslow agrega: "Construir esa confianza es muy importante. Esa es la manera en la que ambos tendrán más diversión".
La pareja ha estado junta por 10 meses. Dos días después de que Winslow se graduara en mayo de la Universidad de Arizona, se mudaron juntas.
Winslow dice que su hematólogo sugirió que un factor importante para tener una relación íntima fuerte es hacer que su pareja forme parte de su trastorno hemorrágico. Con eso en mente, McDaniel está aprendiendo cómo realizar las infusiones de Winslow. "Mientras más cómodo y abierto seas sobre tu trastorno hemorrágico con tu pareja, mayor será la conexión estrecha que se cree entre los dos", indica Winslow.
Susan y Dan Hartmann
Ser abierto sobre su trastorno hemorrágico no se detiene después de haber estado en una relación por muchos años. A medida que aumenta la edad, surgen nuevos problemas. Susan Hartmann supo sobre la hemofilia A y el estado VIH positivo de su esposo Dan desde que eran niños en noveno grado juntos en Maryland.
Los dos se volvieron a encontrar en el 2000, cuando estaban en sus 20, y comenzaron a salir. En ese entonces había muy poca orientación disponible sobre cómo divertirse y tener una vida sexual segura cuando una pareja tiene VIH. Para el momento, Dan también tenía hepatitis C, que también se transmite por vía sexual. (Su hepatitis C se eliminó hace cinco años cuando participó en un ensayo clínico para un nuevo medicamento para la hepatitis C). Toda la información que Susan encontró se enfocaba en la práctica de sexo seguro y proporcionaba estadísticas y recomendaciones sencillas de salud pública. En la búsqueda de ideas más creativas para fomentar una vida sexual saludable y satisfactoria, se dirigió a un sex shop local.
"Pasar tiempo en los sex shops no era algo que había hecho antes", dice Susan. "Fue muy difícil encontrar personas que no se asustaran por la transmisión del VIH todo el tiempo. Buscaba recursos que no se basaran en el miedo, que capacitaran más". Comenzó a educarse sobre los diferentes tipos de condones, protectores dentales y lubricantes.
Comunicación en evolución
Aunque Dan y Susan se sentían cómodos hablando de sexo, las emociones complicadas aún permeaban su romance. "Se trataba de sentimientos mezclados porque por un lado, es muy emocionante estar en esta relación, pero por el otro, debido a que te preocupa esta persona, no quieres que se enferme", comenta Dan.
Los dos hicieron un compromiso temprano sobre conversar cualquier temor o preocupación que tuvieran. En cualquier momento, podían dejar de hacer lo que sea que estuvieran haciendo y hablar sobre eso. "Dije: 'Tendré tanto cuidado como pueda, y si algo te hace sentir incómoda, dímelo y nos detendremos'", señala Dan.
Es importante reafirmar tal compromiso y continuar teniendo conversaciones abiertas a lo largo de su relación, dice la Terapeuta Sexual certificada Sarah Watson. "La comunicación y la discusión sobre el sexo deben ser permanentes, ya sea que tengas un trastorno hemorrágico o no", señala.
Los Hartmann se casaron en 2006. Debido al estado de VIH de Dan, se preguntaban si podrían tener hijos biológicos. La carga viral de Dan ha sido indetectable desde 2005, pero no había recomendaciones médicas establecidas en relación a tener hijos. Después de hacer su propia investigación exhaustiva, decidieron intentar concebir por medio del sexo sin protección. Su hija, Ryan, nació en 2010.
Aunque los Hartmann han trabajado duro para ser abiertos entre ellos, hace unos años su comunicación tomó un giro inesperado. Susan comenzó a tener problemas de salud propios y se sometió a una cirugía. "Por primera vez, fui yo quien manejó el dolor y tuve que hacer una recuperación a largo plazo y tomarme un mes fuera del trabajo", comenta. "Dan era muy bueno para compartir su conocimiento y sabiduría sobre todas esas cosas. Aportó mucha experiencia de una manera que me ayudó a manejar la situación".
Los Hartmann están complacidos de ver a la comunidad de trastornos hemorrágicos hablar cada vez más abiertamente sobre el sexo y la intimidad, incluyendo más sesiones sobre el tema en la Conferencia anual de trastornos hemorrágicos de la NHF. "Creo que el 99% de las personas en el mundo no nacen siendo buenos para hablar sobre el sexo", dice Dan. "Es algo que tienes que practicar, como cualquier otra cosa".
Educación sexual
Sarah Watson, una Asesora Profesional licenciada y Terapeuta Sexual certificada de Detroit que tiene hemofilia A leve, recomienda los siguientes recursos para educar y capacitarse sobre el sexo y la intimidad:
LEER
• The Seven Principles for Making Marriage Work: A Practical Guide from the Country’s Foremost Relationship Expert, por John M. Gottman.
Watson dice que el asesoramiento también es útil para las personas solteras y parejas que no están casadas.
• The Girls’ Guide to Sex Education: Over 100 Honest Answers to Urgent Questions about Puberty, Relationships, and Growing Up, por Michelle Hope, MA.
ESTUDIO
• Estudiantes universitarios: consideren tomar una clase de sexualidad humana que se enfoque en la intimidad y las relaciones, no solo biología y salud pública.
• Los libros, videos y publicaciones del blog de la Terapeuta Sexual Marty Klein ofrecen una gran cantidad de consejos. martyklein.com
• El ingenioso podcast de la Terapeuta de parejas Esther Perel “Where Should We Begin?” lo transporta dentro de su práctica. estherperel.com/podcast