Si tiene un hijo con un trastorno hemorrágico, es posible que no lo sepa, pero apoyar las causas es algo que hace todo el tiempo. Cuando insiste en obtener la mejor atención médica para él o ella, se convierte en una persona que brinda apoyo. ¿Pero ha considerado convertirse en una persona que brinda apoyo a la gran comunidad de trastornos hemorrágicos y participar en eventos del día nacional o estatal del apoyo?
Aunque podría parecer abrumador si nunca lo ha hecho antes, convertirse en una persona que brinda apoyo a la comunidad de trastornos hemorrágicos es mucho más fácil de lo que piensa, afirma Nathan Schaefer, Director Sénior de Políticas de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF).
“En realidad, si usted es el padre de un niño con trastorno hemorrágico, ya se encuentra apoyando a nuestra comunidad todos los días donde quiera que vaya”, afirma Schaefer. “Cada vez que sale con su hijo a un lugar público, por ejemplo, el supermercado donde un extraño podría hacer comentarios sobre los hematomas de su hijo, sus explicaciones pueden ayudar a las personas a entender mejor cómo se vive con un trastorno hemorrágico”.
¿Está listo para que su opinión sea escuchada y pueda inspirar el cambio? Esto es lo que debe saber para comenzar:
Asista a los Washington Days
El principal evento nacional de apoyo a la comunidad de trastornos hemorrágicos es el evento anual de los Washington Days de la NHF, que se lleva a cabo del 27 al 29 de marzo de 2019, en Capitol Hill en Washington, D. C. El evento es una oportunidad para que las personas de todo el país se reúnan con legisladores y miembros del personal del Congreso para apoyar asuntos federales claves, como Medicare, la Ley de Cuidado de Salud Asequible y el financiamiento para los programas de trastornos hemorrágicos en los centros de tratamiento de hemofilia (hemophilia treatment centers, HTC).
Obtenga más información y regístrese para asistir a los Washington Days.
Póngase en contacto con su sede local
Llame o envíe un correo electrónico a su sede local de la NHF para comunicarles su interés en las actividades de apoyo que organizan las sedes a nivel estatal y local. Estos eventos son tan importantes como los eventos nacionales, ya que muchos aspectos del seguro de salud, incluyendo los precios de los formularios de medicamentos recetados y el acceso a Medicaid, se deciden a nivel estatal. “Estos eventos a nivel estatal también incluyen menos desplazamiento y las nuevas personas que brindan apoyo informan que son menos intimidantes que los eventos en Washington”. En pocas palabras, es una forma excelente de empezar a poner en práctica sus habilidades de apoyo”, afirma Schaefer.
¡Relájese, puede hacerlo!
Pensar en reunirse con representantes estatales o nacionales podría parecer intimidante, especialmente si tiende a ser una persona introvertida. Pero Schaefer afirma que la mayoría de las familias que participan en los eventos de apoyo le cuentan que la experiencia es mucho más sencilla de lo que esperaban.
“Después de todo, los padres informan que realmente no se diferencia de hablar con un vecino o compañero de trabajo sobre los problemas graves de salud que sus hijos han enfrentado, o sobre hitos importantes, como cuando su hijo aprendió a administrarse las infusiones por sí solo”, afirma Schaefer.
¡Agregue algo de poder infantil!
Considere llevar consigo a sus hijos al evento de apoyo. Hasta los niños pequeños pueden convertirse en personas que brindan apoyo de una manera muy efectiva, y algunas sedes locales incluso tienen programas específicos de apoyo juvenil.
Los niños a menudo pueden contar una historia poderosa sobre su experiencia sin usar muchas palabras, afirma Schaefer. Por ejemplo, un niño que simplemente muestre su dispositivo de implantación para acceso venoso (port) puede dar a conocer las complejidades de vivir día a día con un trastorno hemorrágico. Los jóvenes que brindan apoyo podrían llevar una foto de una hemorragia particularmente grave y explicar cómo fue la experiencia.
Schaefer recuerda a un participante de 5 años de edad de los Washington Days de hace algunos años que visitó a los legisladores con su madre. “Se sentó tranquilamente a un lado y empezó a jugar dibujando formas en su iPad. Parecía solo un juego para mantenerlo ocupado durante las reuniones. Pero después su madre explicó que él tuvo una hemorragia tan grave en su codo izquierdo que tuvo que ser hospitalizado por varias semanas y perdió su capacidad para usar su brazo izquierdo. Lo que estaba haciendo lo ayudaba a recuperar la capacidad para usar ese brazo”.
Los legisladores que escucharon la historia estaban “abrumados”, recuerda Schaefer. “Eso los dejó con una apreciación y preocupación muy profundas sobre cómo se vive con un trastorno hemorrágico”.
Si tiene un hijo en edad escolar y le preocupa que la escuela se oponga a que él o ella falte a clase para participar en eventos de apoyo, Schaefer sugiere que se ponga en contacto con el maestro de su hijo y le explique lo que él o ella estará haciendo mientras no está en la escuela.
“El maestro de su hijo puede mostrarse muy positivo y emocionado sobre esta experiencia, e incluso puede alentar a que su hijo obtenga crédito extra al regresar y hablar con sus compañeros de clase sobre el viaje a la capital del estado y las conversaciones con los legisladores”, afirma Schaefer.