Vivir con un trastorno hemorrágico a menudo implica tomar decisiones difíciles sobre cuándo seguir adelante y cuándo bajar el ritmo. Sin embargo, para muchos, tomar un descanso puede conllevar una carga emocional inesperada: la culpa.
Independientemente de que sea por faltar al trabajo, cancelar planes o pedir ayuda, estos sentimientos de culpa pueden dificultar la priorización del descanso y la recuperación que tu cuerpo necesita. Los cuidadores también pueden experimentar sus propios sentimientos de culpa: desde la sensación de que deberían estar esforzándose más hasta la preocupación por los desafíos a los que se enfrenta su ser querido.
Para comprender mejor por qué la culpa es tan común entre las personas que viven con trastornos hemorrágicos y sus familias, así como por qué el descanso debería considerarse parte de los cuidados, hablamos con Jessica Wulf (LMSW), trabajadora social en Western New York BloodCare (Búfalo), y en el Mary M. Gooley Hemophilia Center (Rochester).
¿Por qué tantas personas con trastornos hemorrágicos se sienten culpables por bajar el ritmo o descansar?
Cuando se padece cualquier enfermedad crónica, pero especialmente un trastorno hemorrágico, existe la necesidad de sobreponerse al dolor, a las hemorragias y a cualquier inconveniente.
Y luego sobreviene la culpa que conlleva sufrir complicaciones y tener que descansar, lo cual es una parte esencial del tratamiento de las hemorragias. Pero en la sociedad actual, el descanso está estigmatizado.
Considero que la sociedad suele equiparar la productividad con el valor. Siempre tenemos que estar haciendo algo. Y por eso, cuando surge la necesidad de descansar o de reducir nuestras labores, se nos puede tildar de perezosos.
A veces, el descanso puede parecer inmerecido o innecesario. Las enfermedades crónicas, especialmente aquellas caracterizadas por "síntomas invisibles", es decir, dolencias que no se pueden ver, infunden naturalmente en las personas la sensación de que no son reales, de que realmente no están ocurriendo.
Además, se genera la expectativa de: "Tengo una hemorragia, pero estoy bien. Es parte de mi vida". Esto tiene sus ventajas, pero también un aspecto negativo: exigirse demasiado y no reconocer la dificultad y el dolor que conlleva la enfermedad.
¿Qué puede pasar cuando la culpa impide a las personas escuchar su cuerpo?
El sentimiento de culpa se transforma en un diálogo interno negativo. Con el tiempo, te hace sentirte mal contigo mismo, como si te estuvieras fallando a ti mismo y a los demás.
Si no dispones de una sólida red de contención, puede resultar perjudicial. Puede manifestarse en forma de depresión y ansiedad, en graves problemas de salud mental que deben atenderse.
Si sientes culpa por no hacer algo, es posible que termines poniéndote manos a la obra y te exijas demasiado, lo que puede derivar en una hemorragia u otras complicaciones, y significar un retroceso.
¿Cómo ayudas a las personas a reconceptualizar la culpa que conlleva el descanso?
El cuerpo necesita descansar. El descanso no es algo "ideal".
Lo mejor que pueden hacer las personas con trastornos hemorrágicos, especialmente cuando se tratan de hemorragias irritativas, hematomas o moretones es descansar, ya que el cuerpo necesita recuperarse.
Gran parte de ello consiste en ver el descanso y la recuperación desde otra óptica. Muchas veces sentimos que debemos ganárnoslos. Pero no es necesario ganarse el descanso.
Es una necesidad de todos los seres humanos.
¿Cuáles son algunos límites saludables que pueden ayudar a las personas a reducir sus sentimientos de culpa y favorecer el bienestar a largo plazo?
Algo increíble de las personas con trastornos hemorrágicos es que conocen muy bien sus cuerpos.
Analiza cómo te sientes, mantén una conversación sincera contigo mismo, haz chequeos integrales de tu cuerpo y pregúntate: ¿De qué soy capaz hoy? Si sientes que hoy no es el mejor día para las actividades que te propusiste, quizá deberías quitarlas de tu lista.
Si es algo que realmente necesitas hacer, pero sabes que hacerlo sería perjudicial, ¿a quiénes puedes acudir dentro de tu red de contención para recibir ayuda?
Recuérdate que eres un ser humano con una enfermedad poco común y compleja. A veces, simplemente realizarás las pequeñas tareas que necesitas para superar el día. Eso no significa que hayas fracasado ni que hayas hecho nada mal.
¿Qué le dirías a alguien que se siente culpable por necesitar ayuda, por bajar el ritmo o, simplemente, por tomarse un descanso?
Gran parte de mi trabajo consiste simplemente en ofrecerles a las personas un espacio y reconocer que, en ocasiones, no podemos evitar sentirnos mal por ciertas cosas, y que nuestros sentimientos son normales y están bien. Pero ideemos formas de mejorar eso y de brindarte herramientas para que lo hagas por tu cuenta.
Si no logras entender tus sentimientos y la situación que estás atravesando, ¿cómo vas a solucionarlo? Intento llegar al meollo de cuál es el problema más profundo, pero también valido tus sentimientos.
Como sociedad, estamos configurados para realizar múltiples tareas a la vez y para estar conectados todo el tiempo y ser productivos. Tenemos derecho a hacer una pausa y a encontrar satisfacción de formas que no sean simplemente ir de un lado a otro.
Hacer una pausa puede infundirnos la sensación de que estamos haciendo algo mal, pero eso no es cierto. Hay que disfrutar de la vida, y, en ocasiones, la gente siente que necesita permiso para hacerlo. Por eso : Te doy el permiso para que simplemente te sientes y disfrutes, para que te relajes y aprecies tu entorno.