Un plan de tratamiento que funciona bien en una etapa de su vida puede no funcionar durante otra etapa. Entrar a la universidad, ser padre, cambiar de trabajo, empezar un nuevo hobby, viajar con mayor frecuencia o simplemente envejecer puede afectar qué tan adecuado es un tratamiento.
Eso no significa que su tratamiento no esté funcionando. Tal vez haya otro que se adapte mejor a esa nueva etapa de su vida.
Los profesionales de la salud hablan con frecuencia de la carga de un tratamiento, el peso que tiene lidiar con una enfermedad crónica. A medida que la vida cambia, esta carga también cambia. Es por eso que las conversaciones respecto a los centros de cuidado de hemofilia (HTC, por sus siglas en inglés) abarcan mucho más que episodios de hemorragias y horarios de medicación
Joanna Larson, una enfermera general practicante en UTHealth’s Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center (recurso en inglés), dice: “No solo hablamos de diagnósticos y medicamentos”. “Hablamos de sus vidas, sus hijos, hobbies, escuela, trabajo y necesidades del día a día.”
¿Su vida es diferente a como era hace un año?
Algunos cambios de la vida son notorios, como adolescentes preparándose para irse de su casa y manejar su tratamiento de forma independiente por primera vez o un padre primerizo ajustándose a las noches en vela y nuevas responsabilidades. Otros cambios son más sutiles, tales como que una persona viaje más o comience un hobby más activo.
Larson ve estas transiciones como oportunidades para preguntar si un tratamiento particular sigue siendo el indicado.
Ella comenta que una situación común entre los jóvenes adultos es irse a la universidad: Ella dice: “No van a tener el apoyo cercano de sus padres que solían tener”. “Tal vez se preocupan por guardar frascos en su dormitorio o que tan ocupados van a estar. Pueden llegar a preguntarse ‘¿Qué puedo hacer para facilitarme las cosas en este momento de mi vida?’”
Tener un bebe (recurso en inglés) es otra etapa que lleva a las personas a replantearse su tratamiento, pero eso no siempre significa que haya que hacer ajustes.
“Algunas personas dicen: ‘No quiero cambiar nada. Están pasando demasiadas cosas ya. Mantengamos todo igual,’” comenta Larson. “Y después otras personas dicen: ‘Tengo que hacer las cosas más fáciles. ¿Qué puedo hacer para simplificarlas?’”
Envejecer puede traer consigo problemas de salud adicionales que justifiquen una conversación sobre la planificación del tratamiento.
Ella dice: “Va a tener más comorbilidades y tal vez más cirugías a futuro”. “El acceso venoso (recurso en inglés) puede ser más difícil a medida que envejece. Las articulaciones afectadas no van a mejorar. Tal vez quiera someterse a un reemplazo de rodilla o cadera. Hay mucho que considerar”.
Independientemente de lo que esté pasando en su vida, “cada vez que tenga hemorragias por cualquier motivo”, dice Larson, “tenemos que hablar sobre qué se puede mejorar y qué se puede cambiar, porque el objetivo siempre es que no haya hemorragias”.
No espere a que algo salga mal para revisar sus planes de tratamiento
No debería asumir que el único momento para plantear inquietudes respecto a su tratamiento es cuando sufre más sangrados. Los profesionales quieren saber sobre sus inquietudes mucho antes de que se conviertan en problemas médicos.
A veces, el desafío es el cansancio del tratamiento. El trabajo, escuela, responsabilidades de cuidadores y estrés diario pueden dificultar el cumplimiento de un horario. Larson dice que a medida que la conversación se desarrolla, suele preguntar si el tratamiento sigue siendo manejable, lo que puede dar pie a discutir otras opciones.
“Solo quiero saber: ¿Esto está funcionando? ¿Puede mantener el ritmo? ¿Está retrasando con alguna dosis o se está saltando alguna (recurso en inglés)?’” dice.
“Si está cansado o estresado por otras cosas, tomar su medicamento a tiempo es solo una carga más que tienes que soportar”, agrega. “En definitiva vale la pena hablar sobre qué puede aliviar esa carga y hacerlo más capaz de seguir con el tratamiento cuando debe hacerlo”.
Incluya a sus profesionales de la salud en la conversación
El equipo de atención integral del HTC puede ayudarle a lidiar mejor con los cambios cuando se entere de ellos con anticipación.
Un nuevo trabajo, por ejemplo, suele traer una nueva cobertura de seguro médico y nuevos requisitos de aprobación. Larson dice que la comunicación temprana puede ayudar a evitar interrupciones en el tratamiento.
“Algunos piensan: ‘Simplemente voy a extender mi factor, todo estará bien, y luego obtendré un nuevo seguro médico’, pero hay mejores maneras”, comenta ella. “Inclúyanos, porque podemos ayudarlos a atravesar esa transición”.
Viajar también puede presentar desafíos. Una próxima vacación podría hacer que camine mucho más de lo normal, lo que puede empeorar una articulación afectada. Larson recuerda a un paciente que cada año hace senderismo en Colorado y debe llevar suministros a zonas remotas, por lo que se asegura de que esté de acuerdo con su plan actual.
“Me gusta saber que están haciendo y cuáles son sus planes, para poder adaptarnos a ellos”, explica.
Es bueno consultar con un profesional de la salud cuando se entera de nuevas terapias, por ejemplo, después de hablar con amigos o de asistir a la Conferencia Anual sobre Trastornos Hemorrágicos (recurso en inglés) de la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos.
“La gente obtiene toda esta información y viene a mí con preguntas, y creo que eso es genial”, dice Larson. “‘Hablemos de ello. Quizás no sea la opción adecuada para usted, pero al menos podemos analizarla y ver si lo es’”.