1. Dexter Grooms Jr.
Durante años, Dexter Grooms Jr. se enfrentó con sentimientos de falta de confianza en sí mismo y negatividad, y asumió que era el único. “Pensaba que solo soy yo, así es como soy”, dice. “No lo atribuía a la hemofilia”.
Dexter, de 30 años, tiene hemofilia A y un inhibidor. Trabaja como diseñador gráfico y vive en Miami. Compartió sus pensamientos y sentimientos con su esposa, pero con pocos además de ella.
Luego, en 2015, Dexter se enteró de las Cumbres de Educación de Inhibidores de la Fundación Nacional de Hemofilia (que se llevaron a cabo durante todo el año en diferentes ciudades) y asistió a la primera. Le sorprendió la cantidad de sesiones que giraban en torno al bienestar mental. “No sabía cuánto tenía que ver la salud mental con la hemofilia”, dice.
Hoy en día, Dexter es sincero con los demás sobre sus dificultades. Dice que uno de sus mayores problemas es la confianza en sí mismo, especialmente en su trabajo como artista. “He estado diseñando durante 10 años, y todavía hay ocasiones en que dudo de mí mismo y qué tan bueno soy”, dice.
En ocasiones, también tiene dificultades con una actitud negativa. “Antes, creía mucho en que las cosas malas suceden de a tres, y generalmente la tercera es una hemorragia”, dice.
Afortunadamente, Dexter dice que su esposa le ha ayudado a identificar esos patrones de pensamientos negativos para que él pueda reemplazarlos con otros más optimistas.
Por ejemplo, Dexter reconoce que su trastorno hemorrágico le ayudó a desarrollar sus habilidades artísticas. “Le atribuyo el ser creativo a la hemofilia”, dice, al explicar que mientras crecía a menudo creaba arte para distraerse de las preocupaciones sobre la hemofilia. “Cuando estaba fuera de servicio en reposo en la cama, escribía en notas lo que quería crear cuando el dolor se detuviera”.
Dexter también sobrelleva sus dificultades al conocerse a sí mismo y sus necesidades. Aunque su carrera en una universidad le exige interacción constante con los demás, es un hombre introvertido por naturaleza. “Soy muy reservado”, dice. “Especialmente cuando siento dolor, intento no hablar con nadie”. Así que busca tiempo para sí mismo, ya sea para dar un paseo, escuchar música con sus audífonos o almorzar solo. “Debo tener algún tipo de tiempo a solas todos los días para poder seguir funcionando bien”, dice.
Esto no quiere decir que no se sienta satisfecho al interactuar con los demás. Recientemente, Dexter se convirtió en miembro del Comité Directivo Nacional de la Cumbre de Inhibidores y se ha involucrado mucho con el cargo. El comité directivo da forma a las ofertas de futuras cumbres y confía en miembros de la comunidad como Grooms para compartir sus opiniones.
Para Dexter, esto fue una revelación. “Como un niño con hemofilia, casi nunca te preguntan lo que quieres, porque lo que querías era inalcanzable”. Ahora las personas me preguntan qué quiero. Tengo ahora esa voz que no sabía que tenía”.
– Kathryn Anne Stewart
2. Cody Kester
Cody Kester, de 26 años, vive en Alma, Arkansas. Su familia no tiene antecedentes de trastornos hemorrágicos, por lo que fue impactante cuando le diagnosticaron la enfermedad de von Willebrand tipo 3 cuando era un niño pequeño. Ahora es el presidente de la Fundación de Hemofilia de Arkansas y planea asistir a la escuela de leyes en el otoño de 2019. La depresión también lo ha perseguido desde su niñez. A continuación, da una idea de cómo se las ha arreglado para, como él dice, “seguir avanzando”.
¿Cómo fue su experiencia cuando era niño?
Cuando estaba en la escuela primaria, me matoneaban mucho por no ser “normal”. En la secundaria básica, tuve varias cirugías e infecciones y terminé faltando tanto a la escuela que reprobé el séptimo grado. Pero en la secundaria fue cuando el trastorno hemorrágico más me afectó. La escuela consideraba que mi trastorno hemorrágico era una carga, por lo que me pusieron en un programa especial llamado Homebound (que se lleva a cargo en el hogar), donde asistía a la escuela solo cuatro horas a la semana, dos horas los martes y jueves por la noche.
¿Cómo era su estado mental durante esa época?
Estaba muy enojado. La depresión fue un factor importante en mi vida porque me sentía como si estuviera solo. La forma en que la escuela me trató me hizo pensar: “Oh, supongo que no necesito una educación, así que es mejor que ni siquiera me preocupe por eso”. Tenía amigos, pero ninguno cercano. Perdí mi vida social. Para ser honesto, descargué mucha de mi ira en mi madre. Me siento terrible por eso. Pensaba: “Tú me diste a luz y no soy normal, entonces todo esto está sucediendo por eso”. Me arrepiento de comportarme como lo hice. La ignorancia no siempre es felicidad.
¿Recibió orientación?
Cuando era más joven, recibí un poco de orientación. Mi centro de tratamiento para la hemofilia me dio información para acudir a alguien en mi área. También tenía la sede de Arkansas y sus eventos. Honestamente, el campamento era donde estaba mi vida social. Fue una semana del año que cambió mi vida. Comencé a ir a los 6 o 7 años. Y luego terminé yendo hasta graduarme a los 18 años. Conocí a mi mejor amigo, Austin, en el campamento, y ambos terminamos siendo consejeros. Ahora somos codirectores del campamento.
¿Qué hizo el campamento por usted psicológicamente?
El campamento lo era todo para mí cuando era niño. Era al 100% lo más importante. De hecho, de alguna manera aún lo es. Me ha seguido a lo largo de los años, ese sentimiento de camaradería, de que no estoy solo y que tengo amigos aquí. Aquí hay un ejemplo de por qué el campamento es tan importante: No había hablado con uno de mis amigos del campamento en aproximadamente nueve años. Me envió un mensaje de la nada y me dijo: “Cody, me voy a casar y quiero que seas un padrino de la boda”. Así que eso solo muestra el impacto de lo que el campamento puede hacer por alguien y lo que significan esas relaciones. El campamento es algo increíble, y espero que nunca se acabe.
¿Cómo le está yendo ahora?
La depresión puede volver arrastrándose. Para mí, usualmente se relaciona con las veces en que tengo varias hemorragias. Hay días en los que no puedo salir de la cama. No quiero salir de la cama. No quiero hacer nada. No tiene sentido. ¿Por qué intentar y ser feliz cuando sabes que simplemente vas ser golpeado de nuevo porque tienes otra hemorragia? Eso simplemente te desgasta. Esa no es mi actitud todo el tiempo. Tengo mis buenos y malos días, como todo el mundo. Es difícil hablar sobre bienestar mental. Realmente lo es. Pero la clave para mí ha sido intentar y no depender mucho de mí. Tengo que ser capaz de contactar y confiar en otras personas. Y es extraño decir esto, porque no crecí con una vida social. Tener un círculo social es la mejor manera de tenerlo todo bajo control.
– Ian Landau
3. Cazandra Campos-MacDonald
Hasta hace poco, Cazandra Campos-MacDonald era uno de los rostros ocultos de la enfermedad mental.
Entre los 20 y los 40 años, se enfrentó a solas con la depresión, la ansiedad y la adicción a los medicamentos, además de encargarse del cuidado de sus dos hijos con hemofilia grave e inhibidores. “Yo era una persona funcional con depresión”, dice. “Nadie habría sabido que yo tenía ese problema”.
Ahora, a los 50 años, Cazandra está mejor mentalmente. Ella, una oradora y escritora independiente, y su esposo, Joe, un pastor de la Iglesia Metodista Unida, viven en Farwell, Texas, con sus hijos Julian, de 22 años, y Caeleb, de 13 años. Es honesta sobre los problemas del pasado y cómo sobrelleva su día a día.
Un trastorno hemorrágico puede ser difícil emocionalmente para los cuidadores. ¿Cuáles son algunas de las emociones y problemas que ha experimentado?
Cuando llega un diagnóstico, lo esperemos o no, si tenemos antecedentes o no, experimentamos dolor y vergüenza y miedo y culpa. Superar esas emociones es duro y lleva mucho tiempo. Mi depresión clínica se salió de control después de que mi primer hijo fue diagnosticado y mi madre murió cinco semanas después.
Luego, cuando mi hijo menor estaba en segundo grado, tuvimos un año terrible, espantoso, nada bueno. Tuvo cada complicación que puede traer un inhibidor y más que eso. Perdió movilidad y estuvo en una silla de ruedas. Estábamos en el hospital más de lo que estábamos en casa. La ansiedad que se apoderó de mi vida fue casi debilitante.
¿Cuál es su actitud frente a su salud mental actualmente?
Finalmente me di permiso para ponerme en primer lugar. Durante muchos años estuve en el último lugar de la lista. Pero los problemas de salud mental siempre tienen que ser la máxima prioridad, o de lo contrario puedo entrar en lugares donde la oscuridad se apodera
Para usted, ¿cómo se siente la depresión?
Caigo en este pozo del que no puedo salir. Es como un edredón pesado que te cubre y no puedes quitarlo de tu cabeza. Simplemente te sofoca y quieres permanecer ahí. Incluso cuando las cosas van bien, sigo enfrentándome con este peso. Eso es solo parte de la enfermedad.
¿Es difícil para los cuidadores poner su salud mental como prioridad?
Absolutamente. Especialmente cuando estás en modo de crisis, lo único que te preocupa es tu hijo. Y el modo de crisis puede durar por años cuando tienes una condición crónica. A veces al volver a casa desde el hospital, las cosas se calman y, de repente, se produce una ola de depresión que se apodera.
¿Qué deberían hacer los cuidadores si sienten estas emociones?
El primer paso es hablar con alguien de confianza y decirle lo que sientes. Hablar con el trabajador social en el centro de tratamiento para la hemofilia, o ver a un terapeuta o consejero. No estás solo. Hay millones de personas que se enfrentan a estas cosas.
– Kathryn Anne Stewart
4. Joe Markowitz
Imagine tener 68 años de edad, en el Seguro Social y Medicare, y todavía sentir que va a morir joven.
Así es como Joe Markowitz, de Robbinsville, Nueva Jersey, se sintió después de retirarse de una exitosa carrera corporativa de 45 años. A pesar de tener un matrimonio de 48 años, dos hijos maravillosos y cinco nietos, las palabras de su hematólogo de la infancia aún rondaban en su cabeza: Vas a morir joven por una hemorragia.
En ese entonces, los tratamientos eran limitados. “Si te haces daño, viste caricaturas desde el sofá y lloraste y, con el tiempo, la hemorragia se detendría”, dice. “En determinado momento, te das cuenta de que cosas como andar en bicicleta causan más dolor que placer, y así dejaste por completo de correr riesgos”.
Ya no es necesario el miedo a la hemorragia. “Nuestros Centros de Tratamiento para la Hemofilia (Hemophilia Treatment Centers, HTCs) y cirujanos han hecho que los episodios reales de hemorragia sean menos frecuentes, menos estresantes y menos peligrosos para la vida”, dice.
Pero la ansiedad en torno a su calidad de vida se mantuvo. Comenzó a poner en duda su decisión de ir a un crucero el verano pasado con su esposa (¿Podré caminar por el bote, hacer turismo y aprovechar todo lo que tiene para ofrecer, o estaré encerrado, sentado en una silla todo el tiempo?), y se dio cuenta de que los restos de la hemofilia podrían arruinar su jubilación. Entonces decidió emprender acciones. “No iba a ver la vida como una serie de problemas médicos próximos, sino como un futuro con un futuro real, en el que quería ser lo suficientemente feliz como para disfrutar de mi vida”.
Por ese tiempo, Joe conoció a un psicólogo en una asamblea en la sede de la Asociación para la Hemofilia de Nueva Jersey. Si bien se suponía que la conversación tenía que ver con la comunidad de adultos mayores en general, Joe reconoció lo valioso que podía ser hablar de sus sentimientos. “Por primera vez me di cuenta de que, con las herramientas adecuadas, puedo salir de la depresión y comenzar a disfrutar de la vida”.
Fue remitido a un psicólogo y comenzó a tomar una baja dosis de Wellbutrin (Bupropion). Y en poco tiempo, su perspectiva cambió. “Yo solía pensar que siempre iba a morir mañana”, dice entre risas. “Intelectualmente, sabía que eso no iba a pasar. Pero es lo que siempre pensé: no tiene sentido perder peso, no tiene sentido hacer ejercicio, no tiene sentido invertir en mí mismo, porque de todos modos voy a morir mañana. Pero con el medicamento y las visitas al terapeuta, sé que al menos llegaré al fin de semana... y tal vez incluso algunos años más”.
Joe quiere que la gente sepa que vivir con depresión o ansiedad puede abrumar fácilmente. “No se lo permitas”, pide con insistencia. “Busca ayuda, disfruta del hoy y espera el mañana”.
– Leslie Pepper
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